Esther Portillo, enferma de ELA e influencer, ha narrado lo que supone sufrir una “enfermedad cruel” como es la esclerosis lateral amiotrófica, y ha destacado las “ganas de lucha” que tiene tanto ella como muchos de sus compañeros, puesto que cuando llega el diagnóstico de esta enfermedad, hay dos opciones, “rendirme y dejar que la enfermedad me comiese”, o enfrentarse a esa dura realidad y “visibilizar” la lucha contra esta enfermedad.
Comenzó a meterse en distintos grupos donde conoció las historias de más enfermos y comenzó a divulgar en redes sociales y en distintas charlas lo que es padecer esta enfermedad que, de momento, no tiene cura.
“Me expuse, con toda mi vergüenza, para dar visibilidad a grupos de compañeros que tenían esta enfermedad, vi que había muchísimos luchadores, se dedicaban a esto, a dar visibilidad, a realizar eventos. Me han venido cosas buenas, he podido ir al cole, mostrar mi enfermedad desde a los más pequeñitos hasta aquí, a la universidad, he podido contar mi caso”, ha explicado a los más de 200 alumnos de Enfermería y Magisterio que han asistido a la VIII Jornada Soy Mujer, que ha organizado encastillalamancha.es en la UCLM, en Toledo.
Fotos | Así se ha vivido en el campus de la Fábrica de Armas de Toledo la VIII Jornada «Soy Mujer»
La Ley ELA; un gran avance para atender a los enfermos
Además, ha celebrado el avance que ha supuesto para la atención a la enfermedad la Ley ELA que se aprobó el pasado otoño con el apoyo de todas las fuerzas políticas del Congreso de los Diputados, aunque todavía no está dotada de presupuesto, pero ha asegurado que lo van a “conseguir”.
“Antes de esta ley nuestra única opción era irnos a nuestra casa a degenerarnos y morir, no había ningún tipo de ayuda, solo una de 300 euros por cuidar a una persona dependiente las 24 horas al día”, ha lamentado Portilla, quien ha explicado que esos familiares tienen que dejar sus trabajos por cuidar al enfermo de ELA, por lo que se dejan de percibir ingresos en la unidad familiar, a pesar de que los gastos en las familias siguen siendo los mismos más los asociados a los cuidados por la enfermedad.
“Tenemos hijos, tenemos que pagar las hipotecas”, ha recordado, para a continuación reivindicar, ante un público que eran alumnos de Enfermería y de Magisterio, la importancia de “los cuidados enfermeros, es lo que nos puede mantener con vida”.
La edición VIII de unas jornadas organizadas por ENCLM y la UCLM, en colaboración con el Instituto de la Mujer del Gobierno de Castilla-La Mancha, el Ayuntamiento de Toledo y el Colegio Oficial de Enfermería de Toledo, que se han celebrado en el campus de la Fábrica de Armas de la UCLM en Toledo y que ha contado con la dirección académica de Idoia Ugarte y Puri Cruz.
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