"Paco Luzon, que tu luz nos siga iluminando", por Juan Ramón Amores

Juan Ramón Amores

Llevaba mucho tiempo sin asomarme al balcón, buscando un tema del que me apeteciera escribir sin ofender a nadie. Créeme si te digo que en mi pueblo hay gente a la que le molesta lo que escribo. En la vida hay gente que todo lo mira con la lupa de la política y busca cualquier excusa para meterse con esa persona que no es de su partido.

Hoy ha fallecido Paco Luzón, banquero que como pone el destino tiene sus raíces en Castilla-La Mancha, en el Cañavate, pero también que tiene parte de su familia en La Roda. Me diagnosticaron ELA un año antes de que él hiciera público que tenía la enfermedad. Recién jubilado, recibió una noticia que te cambia la vida; pero, sin embargo lo asimiló de una manera envidiable.

El día que conocía Paco en el hospital

Nos conocimos por primera vez en el hospital de San Rafael en Madrid. Los dos participamos en un ensayo para encontrar un medicamento que pudiera retrasar los efectos devastadores de la enfermedad. El ensayo terminó, porque la medicina no funcionaba en la mayoría de las personas enfermas. En la imagen nos podéis ver el día que me acerque a él para preguntarle cómo estaba. Desde ese día me di cuenta que estaba ante una persona especial. Llevaba un móvil para poder escribir y convertir el texto en voz a través de una aplicación.

Juan Ramón Amores se despide de Paco Luzón recordando fotos

La Fundación Luzón, un antes y un después

En la imagen podéis ver lo primero que me cautivo de él, su sonrisa y cercanía. Nos vimos unas cuantas veces después. Tuve la oportunidad de asistir a la presentación de la Fundación Luzón, que apadrinó el rey Emérito Juan Carlos I. Un día que marcó un antes y un después en el conocimiento de esta enfermedad tan desconocida.

Recuerdo ver a políticos de todos los partidos, a directivos de las mayores empresas del país y pensar que ese era un día histórico. Desde ese momento Paco Luzón a través de la fundación consiguió firmar convenios con prácticamente todas las comunidades autónomas para conseguir mejorar el tratamiento de las personas enfermas en cada rincón de nuestro país. Que alguien que fuera diagnosticado con esta enfermedad tuviera los mismos recursos asistenciales y diera igual el sitio donde hubiera nacido.

Recorrió el país firmando convenios

El día que firmó este convenio con el presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page; y el consejero de Sanidad, Jesús Fernández, también tuve la oportunidad de acompañar a Paco. En tiempo récord consiguió recorrerse todo el país firmando éstos convenios. Para que luego digan que una persona con discapacidad no puede hacer aquello que se proponga. Parecía un héroe con la capa puesta que hacía visible a todas las personas invisibles. Porque si en algo estábamos de acuerdo es en que las personas enfermas de ELA no eran raras, simplemente son invisibles.

Mi amiga Inma Bañegil, que es que capaz de transformar una frase en una auténtica obra de arte nos hizo un dibujo que regalamos a Paco y a su mujer, María José, el Día de Castilla-La Mancha, cuando fue distinguido como Hijo Predilecto de la región. Sin duda, otro gran día en el que pude disfrutar a su lado.

El mismo equipo de médicos del Carlos III

Coincidimos alguna vez más, aunque era difícil porque Paco cada vez salía menos de casa. Pero compartíamos algo que nos mantenía conectados, los dos teníamos el mismo equipo de médicos en el hospital Carlos III de Madrid. No recuerdo ni una sola cita donde no haya preguntado: ¿Qué tal está Paco? También pude escribirme algún mensaje por WhatsApp que él amablemente contestaba.

Hoy no puedo decir que ha partido un amigo, un familiar ni nada por el estilo, pero ha muerto una persona que formaba parte de mi equipo, de nuestro equipo. Y eso ha provocado en mí una gran tristeza hoy. Llevo mucho tiempo sin llorar, me cuesta mucho emocionarme, pero os confieso que hoy he llorado.

He suspendido las cosas previstas porque no tenía fuerzas para hacerlas y me he puesto a escribir este balcón para sacar afuera todo lo que sentía. Hoy se ha ido un gran hombre, pero como siempre me recuerda Inma, solo muere lo que se olvida. Y, desde luego, Paco no morirá porque nunca lo olvidaremos. Deja el mayor de los legados, que es la Fundación Luzón, que estoy seguro que seguirá trabajando para conseguir que lo que él consiguió no se pierda.

4.000 guerreros con ELA, 3 más cada día

Así que mi deseo es que tú sigas marcando el camino con tu luz, que aquí hay 4.000 guerreros que seguirán plantando batalla para que esta enfermedad pierda.

Y para terminar, os dejo una frase suya que es brutal: «No sé si hay vida después de la muerte. No me importa. Lo que sí sé es que hay vida antes de la muerte“.

Recuerda que cada día hay 3 nuevas personas que son diagnosticadas y tres que mueren por ELA. Tú puede ser el siguiente; así que, aunque no te haya tocado, lucha.