«Hoy 21 de junio es el Día Mundial del ELA. Yo hace dos años salía a diario con la bici cuando de repente empecé a notar flojedad en las piernas. Tras muchas visitas médicas y pruebas muy dolorosas, me diagnosticaron esta terrible enfermedad». Este es el relato que ofrece Juan Ramón Amores García, director general de Juventud y Deporte de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, en el vídeo que publica el presidente regional, Emiliano García-Page, a través de su cuenta de Facebook.
En estas imágenes hace un auténtico alegato a la vida porque, «en vez de quedarme en casa, decidí todo lo contrario, decidí salir, decidí salir adelante, decidí trabajar. Decidí, en definitiva, vivir». Añade que el ELA es una enfermedad totalmente desconocida, no se sabe cuál es su origen y, por lo tanto, «el siguiente puedes ser tú o puede ser una persona cercana a ti». Por eso pide que la gente se una en la búsqueda de una solución, una solución que solo puede venir de la mano de la investigación. Termina sus palabras lanzando un mensaje: «Acuérdate de vivir».
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad de pronóstico mortal y que no tiene cura. Ocasiona en los que la padecen una degeneración de las motoneuronas que produce una parálisis muscular progresiva que se extiende por todo el cuerpo, limitando sus actividades cotidianas y debilitando sus funciones vitales. Afecta a más de 3.000 personas en España y en Castilla-La Mancha hay alrededor de 123 afectados.