A veces la vida lo pone más difícil. Es el caso de quienes afrontan enfermedades raras, pero no solo de ellos. Encastillalamancha.es recogió numerosos testimonios de estos ejemplos de coraje y superación a lo largo de 2017.
En un año de concienciación contra el acoso escolar, los niños del colegio Divina Pastora de Toledo sacaron su cara más solidaria aprendiendo lengua de signos para integrar a Sara, una compañera sordomuda y con discapacidad visual e intelectual. El gesto fue reconocido por la ONCE, pero lo más importante es que ahora Sara puede recibir los saludos de sus amigos cada mañana. No era un caso de enfermedades raras, pero desde luego si de ejemplo de superación para abrirse paso en la vida.
Con nueve años, Gema se convirtió en la primera niña con parálisis cerebral en “hablar con los ojos”. Gracias a una novedosa tecnología que emplea un ordenador para dar significado al movimiento de la mirada, vivió una experiencia pionera que abrirá camino a muchos niños que no pueden usar el habla para expresarse.
[ze_summary text=»Sara, Gema, Diego, Paula, Diego, Íker y Miguel Ángel son los protagonistas de estos relatos»]Sara, Gema, Diego, Paula, Diego, Íker y Miguel Ángel son los protagonistas de estos relatos[/ze_summary]
Desgraciadamente, a comienzos de septiembre nos dejaba Diego, el niño al que figuras del torero ayudaron en Villaseca de la Sagra (Toledo) a recaudar fondos para una rara enfermedad degenerativa y que falleció mientras se encontraba en el colegio.
Paula, la pequeña a la que un corte de digestión dejó en coma en 2014, consiguió una silla especial gracias a la implicación de 200 personas. Su familia no pierde la esperanza de verla despertar y sonreír.
Y pese la enfermedad que afecta a sus músculos, Diego, el pequeño de Guadalajara sigue luchando para contrarrestar los efectos de Duchenne, una enfermedad que afecta al tejido muscular del cuerpo. La natación le ayuda a olvidarse de las frecuentes visitas al hospital y a no perder las ganas de jugar.
Entre tanto, Íker y sus padres continúan moviendo cielo y tierra para que no se acabe la atención temprana que le ayuda a ejercitarse contra la parálisis cerebral. Las 350.000 firmas que han conseguido reunir demuestra el apoyo con que cuenta su petición para ampliar el período de atención que actualmente finaliza al cumplir los seis años.
El último ejemplo de lucha es el del talaverano Miguel Ángel del Pino, único en toda España diagnosticado con una de las enfermedades raras, la llamada enfermedad de Shy-Dragger. Pese a los continuos espasmos que sufre, hasta 24 al día, Del Pino no duda en seguir a su equipo, el Real Madrid, y tratar de no quedarse en casa.