El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de las Enfermedades Poco Frecuentes (Indepf) ha informado, tras una reunión mantenida con la Junta de Comunidades, de que el Plan Estratégico de Enfermedades Raras estará listo a mediados de noviembre.
En una nota de prensa, Indepf ha indicado que esta información la ha trasladado la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria, Maite Marín, en un encuentro con representantes de entidades en el que, además de Indepf, ha participado Adelante e Iguala3.
Durante el encuentro, se informó de que profesionales de pediatría, genética, investigación, paliativos y nuevas tecnologías ya han mantenido varias reuniones para avanzar en el contenido del plan, que busca dar respuesta a las necesidades de las personas afectadas por enfermedades raras en Castilla-La Mancha.
El plan, que se presentará a mediados de noviembre, incluirá la participación de grupos focales y estará financiado a través de dos principales fuentes, en concreto fondos Next Generation y fondos finalistas.
Estas ayudas están destinadas a diversas iniciativas, como la adecuación de espacios específicos en los hospitales de referencia de la región, la adquisición de equipamiento avanzado y la formación de gestores de casos que actuarán en estos centros.
Entre las propuestas presentadas por las entidades sociales se incluye la creación de un grupo de trabajo que se reúna dos veces al año para evaluar el progreso del plan.
Asimismo, se sugirió la realización de jornadas formativas y la creación de guías específicas para familias y profesionales, que les ayuden a entender mejor los canales de comunicación con las administraciones y los servicios disponibles.