«En España, cada día, se diagnostican tres nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y fallecen otras tres personas en silencio», recoge el manifiesto conjunto de todas las asociaciones que en España trabajan con personas con ELA. El próximo lunes, 21 de junio, se conmemora el Día Mundial de la ELA, una fecha para visibilizar una enfermedad neurodegenerativa y letal sin tratamiento ni cura aún hoy,
En Castilla-La Mancha se estima que hay 175 personas enfermas, 4.000 en España. Solo en 2020 se sumaron otras 40 más en la región.
Una enfermedad y un grave problema económico
Y, además, una enfermedad muy cara. «El coste medio de los cuidados de las personas con ELA alcanza cifras muy elevadas anualmente, lo que supone un problema económico inasumible para la mayoría de las familias. A esto se le suma una hospitalización a domicilio, ya que nos sacan del sistema sanitario al amparo de los Servicios Sociales, aun cuando estos no están cualificados ni tiene competencias para realizar los cuidados de salud especializados para las personas enfermas de ELA», recoge el comunicado que en Castilla-La Mancha ha difundido Adelante CLM, la asociación regional enfermos y familias.
Los enfermos de ELA necesitan ser escuchados
«Las personas enfermas de ELA y sus entorno necesitamos ser escuchados y atendidos por el conjunto de la sociedad. Es importante potenciar la innovación y la tecnología. Al igual que es vital apoyar y fomentar la investigación, que nos permitirá encontrar el origen, el diagnóstico rápido y la cura de esta enfermedad. Además, es imprescindible proporcionar o subvencionar las ayudas técnicas necesarias para poder tener esa vida digna, incluido el derecho fundamental para la comunicación, dotando para ello de los dispositivos oculares adecuados.
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«Hemos demostrado nuestra capacidad como sociedad para frenar al Covid, apostando por la investigación, la prevención y el cuidado de los que más lo necesitan. Ahora es el momento de seguir demostrando esa capacidad para terminar también con este problema y hoy, en el Día Mundial de la ELA, unimos nuestras voces para para recordarlo. Ahora más que nunca, Unidos contra la ELA», concluye el manifiesto.
Actividades en el Día Mundial de la ELA
Adelante CLM ha organizado numerosas actividades para el 21 de junio y en los días previos. Es muy fácil ayudar, al menos a visibilizar esta terrible enfermedad. Compartimos la agenda de eventos e iniciativas a las que te puedes sumar:
Cenas en Blanco
- Por segundo año, Adelante celebrará las Cenas enBlanco. Son el sábado 19 de junio, en un entorno especial y secreto para los asistentes que se han inscrito. La salida será a las 20:00h en la Ronda Sur, ¡un bus estará esperando…!
- Los interesados en asistir pueden hacer el ingreso en la cuenta de la Asociación ES04 3190 0059 97 4614962316 y enviar el resguardo a nochesenblanco2021@gmail.com.
- El precio de la cena es de 40 euros, con maridajes y sorteos.
- Para quien no pueda desplazarse a Talavera, también nueva Edición Virtual de las Cenas en Blanco. Vístete de blanco, adorna tu mesa… Y participa en el concurso de premios en restaurantes de Castilla-la Mancha.
- Para la mayor visibilidad sobre la enfermedad sube fotos a tus redes sociales, etiquetando a Adelante CLM y usando los hashtags: #LaELAexisteConocELA #DiaMundialdelaELA #adELAnteCLM.
Mesas informativas
- A las puertas de las cinco Diputaciones Provinciales y en Villarrubia de los Ojos (Ciudad Real), el lunes 21 de junio por la mañana.
- De 10:00 a 13:00 horas, estaremos presentes en las cinco capitales de provincia, dando a conocer la enfermedad y el impacto que provoca en personas enfermas y familiares.
#LuzporlaELA
- Adelante CLM, junto a la Fundación Luzón y al resto de asociaciones pertenecientes a la Comunidad de la ELA, hemos lanzado la Campaña #LuzporlaELA, en la que edificios y monumentos de toda España se iluminarán de verde con el objetivo de visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas enfermas para concienciar a la sociedad sobre las dificultades que conllevan en el día a día.
- En 2020 se iluminaron 400 monumentos en 250 municipios de toda España.
- Comparte en tus redes sociales fotos del edificio de tu pueblo o ciudad iluminados de verde.
Vístete de verde por la ELA
- «Cada 21 de junio, alzamos la voz para situar la #ELA como prioridad en la sociedad. Es un día para involucrar a la ciudadanía, organismos públicos y empresas, dar visibilidad a la enfermedad y ayudar a mejorar la calidad de vida de los afectados», dice Adelante.
- Ponte una prenda de color verde y súbela a las redes sociales. No te olvides de etiquetar #DiaMundialdelaELA #laELAexisteConócELA».
Colegios de Farmacéuticos de CLM
- El COFCAM y la Asociación Adelante CLM desarrollan una campaña para visibilizar la Esclerosis Lateral Amiotrófica, favorecer su conocimiento y sensibilizar para seguir promoviendo la investigación, derivar al médico de atención primaria y a las asociaciones especializadas cuanto antes para ayudar a pacientes y cuidadores.
- Para un enfermo con ELA el farmacéutico se convierte en su gran aliado, como fuente de apoyo y guía para paliar los diferentes síntomas derivados de la enfermedad.
- Se han distribuido carteles y folletos informativos de la Asociación por las diferentes farmacias de la Castilla-La Mancha.
Actividades visibilización, concienciación y recaudación
Son muchas las personas, entidades públicas, privadas, centros educativos, clubes deportivos que se suman para reivindicar los derechos de enfermos y familias y dar a conocer la enfermedad, la importancia de lograr cuidados de calidad, y reivindicar que sin investigación no hay solución. Por ello hay actividades por diferentes municipios de la región, que se pueden conocer en las redes sociales de Adelante CLM (@adelanteclm, en Facebook e Instagram) o contactando con la asociación.