Qué hacer con la ley ELA y cómo se puede ir avanzando en la aplicación de la ley ELA en Castilla-La Mancha era el trasfondo de la reunión que se celebró esta semana con el presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page. Por el Gobierno regional estaban también los consejeros de Sanidad, Jesús Fernández, y Bienestar Social, Bárbara García Torijano.
El encuentro fue solicitado por los colectivos ELA, como parte de una estrategia nacional impulsada por el movimiento para impulsar el desarrollo de la ley ELA, un chute de esperanza cuando se aprobó por unanimidad en el Congreso y el Senado pero que, por el momento, no tiene dotación económica del Gobierno de España para su aplicación en todo el territorio nacional. Mientras se insiste a los ministerios responsables, las diversas organizaciones llaman a las puertas de las comunidades autónomas buscando posibilidades transitorias que mejoren la situación de los cuidados, ya que por el momento no hay tratamiento ni cura.
En representación de la llamada Comunidad ELA estaban dos enfermos, el senador autonómico y alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores, y Esther Portillo, activista desde su cuenta de Instagram @la.vida_es.bela_; junto a Fernando Escribano, vicepresidente de la Fundación Luzón; Alberto Reyero, de Empatía, uno de los grupos encargados de la redacción de la norma; David Amores, presidente de Adelante CLM, y la técnico María Zalve.
La ELA en Castilla-La Mancha
ENCLM ha preguntado a David Amores por la reunión y las expectativas en Castilla-La Mancha. “La realidad de los enfermos sigue siendo la misma”, cuenta a este periódico. Entienden las dificultades presupuestarias y las lentitudes burocráticas, pero precisamente por eso piden un plan de choque.
“La ELA no se cura, pero se cuida”, y eso es lo que buscan con más urgencia, los cuidados para los casos más graves, que en Castilla-La Mancha afectan a 8 o 10 personas. Es decir, ayuda urgente para quienes tienen que estar conectados a una máquina de respiración artificial porque no pueden ya hacerlo por sí mismas, tengan cuidados profesionales de hospitalización domiciliaria.
Ahora estas personas están acompañadas por sus familias que se organizan como pueden para trabajar y vigilar, sin dormir… Un desliz puede ser fatal en minutos para el enfermo. ”Es gente que puede morir asfixiada en cualquier momento porque el respirador o cualquiera de sus componentes deje de funcionar unos instantes si el cuidador se ha dormido. Estamos hablando de cuidadores que trabajan, son padres y al mismo tiempo se hacen cargo de estas situaciones, ayudándose cuando es posible por padres o abuelos, personas de 70 u 80 años cuidando de que un enfermo complejo no se ahogue; no pueden ni ir al baño de forma tranquila”.
Adelante CLM urge a poner cuidadores profesionales a los 8 o 10 enfermos que viven conectados a una máquina de respiración artificial vigilados sin descanso por familiares
Adelante va a celebrar reuniones con los grupos parlamentarios de las Cortes para hacer una declaración institucional sobre la necesidad de implementar la ley ELA en Castilla-La Mancha. Mientras, se espera y se habla con Sanidad para la publicación de una convocatoria de ayudas para todos los enfermos de la región, subvenciones que fueron comprometidas el año pasado para 2025.
Juan Ramón Amores: “El diagnóstico es igual de duro, pero…”
La ley ELA se aprobó el 10 de octubre en el Congreso y el 23 en el Senado. Ese día Juan Ramón Amores habló en nombre de todos y puso a la Cámara en pie. “¿Qué diferencia a un enfermo diagnosticado en 2015 de uno que diagnostican hoy? La aprobación de esta ley hará que el médico dé ese diagnóstico duro, pero lo pueda acompañar de: ´tu país va a cuidar de ti´. ‘O podrás seguir viviendo gracias a los cuidados 24 horas, que garantiza esta ley, nadie te va a obligar a no ver crecer a tu hijo; podemos seguir cumpliendo con nuestros sueños’”, afirmó Amores. De momento, la ley no ha pasado del BOE a los hechos.
David Amores y María Zalve, presidente y técnica de la asociación Adelante CLM respectivamente. Foto: Rebeca Arango.
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