Recientemente la revista Science ha publicado un estudio que señala la relación existente entre la mononucleosis infecciosa provocada por el virus de Esptein-Barr y la esclerosis múltiple. A priori es un avance sin precedentes, en una enfermedad cuyo origen aún es desconocido. Hablamos con la presidenta y paciente de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo (Ademto), nos cuenta cómo le ha cambiado su vida desde que le detectaron la enfermedad y qué le supone a ella el avance de estas investigaciones. Al fin y al cabo es el reflejo de las 55 mil personas que estiman la sufren en toda España, con una prevalencia de 100 de cada 100.000 ciudadanos.
Begoña: el reflejo de 55 mil personas en España
Bien sabe Begoña Aguilar Zamdalamderri lo que es padecer la «enfermedad de las mil caras». Así denominan a la Esclerosis Múltiple (EM), porque se desconoce tanto el origen como el curso que va a seguir la enfermedad en cada individuo. En cada persona es un mundo, y en esta información, vamos a conocer el complicado mundo de Begoña…
Lleva más treinta años remando en contra de la EM, en estos años le ha dado tiempo de muchas cosas, entre ellas, a tripular el barco de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo siendo su presidenta. Ha tenido etapas mejores y peores, porque si de algo presume esta enfermedad es de desaparecer y aparecer cuando le place.
Begoña Aguilar, presidenta y paciente de la Asociación de Esclerosis Múltiple en Toledo
Con 27 años se le manifestó la enfermedad, pero nadie lo sabía
Un mal día, Begoña pierde la visión parcial del ojo derecho «lo veía todo muy borroso como si me hubieran puesto un bote de crema», asegura, pero inesperadamente en 24 horas se le pasó. Ese fue el debut de la esclerosis múltiple, pero todavía nadie la había reconocido.
Un año más tarde, la protagonista notó que una de sus piernas se había dormido «tú notas la pierna como acolchada», sin embargo afirma que en ningún momento perdió la movilidad. Fue entonces cuando un experto le diagnosticó la enfermedad de EM.
Reconoce que por entonces, no se sabía mucho de la enfermedad y era muy poco común, por eso «me asusté un poco menos porque no lo había oído nunca». En sus inicios, la EM le aparecía de vez en cuando, por eso ella continuaba bien «aunque tuve algún brote posterior, siempre me recuperaba. Y eso me permitió tener a mis hijos entre medias». De hecho, no tuvo ningún problema en sus dos embarazos ni partos.
Diez años más tarde la enfermedad muestra su verdadera cara
A partir del año 1992 «mi enfermedad pasó a la fase progresiva, es decir, que sin necesidad de brotes, poco a poco iba perdiendo funcionalidad. Mi cuerpo empezó a degenerarse», asiente Begoña… la misma que a los pocos años, se tuvo que sentar en una silla de ruedas para siempre. Por un tiempo, el mundo se le vino abajo, pero si algo le ha caracterizado siempre a la licenciada en Derecho ha sido su tenacidad y valentía.
Confiesa que fueron momentos difíciles, su vida cambió y la tuvo que modificar por completo, «mis hijos se han criado viendo cómo su madre iba cada vez peor», y siempre, dice, han sido uno más en la familia, de hecho denomina a su matrimonio como un trío, «la esclerosis múltiple, mi marido y yo».
Jubilación por gran invalidez
Acostumbrada a salir a trabajar diariamente, un día Begoña asimila que no puede hacerlo más, «para ir a trabajar tenía barreras arquitectónicas. Para entrar en la oficina, tenía que hacerlo solo por escaleras, no había ascensores y empecé a tener situaciones continuadas… me caía, me mareaba, me tropezaba».
Dadas las circunstancias, el tribunal médico le concedió la jubilación por gran invalidez y lo primero que hizo fue centrarse en su rehabilitación y mejora física «porque verdaderamente me encontraba mal en aquellos momentos». A partir de ahí, Begoña fue superando ciertos miedos, estigmas… y se fue adentrando cada vez más en la Ademto, a la que desde hace años estaba vinculada. Así llegó a la presidencia.
Fachada del edificio de la Asociación de Esclerosis Múltiple en Toledo
La asociación está adherida a la Federación Nacional de Esclerosis Múltiple. La forman alrededor de 400 personas, la mitad de ellas, padecen esclerosis múltiple. El grupo está compuesto por personas con diferentes edades, «la enfermedad aparece muy pronto, cuando eres bastante joven, hay gente que tarda en ser diagnosticada».
La EM es la primera causa de discapacidad no traumática en España
La esclerosis múltiple es la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes después de los accidentes de coche, según la Sociedad Española de Neurología y la primera causa de discapacidad no traumática en España. Su origen es desconocido y se manifiesta de diferentes maneras según la persona, «no es una única causa, es la suma de varias circunstancias», asegura Begoña.
A pesar de las dificultades, el avance de la ciencia también se ha hecho notar en esta enfermedad. «Ya a partir del 2008 empezaron a surgir varios medicamentos para frenar, que no curar, el avance de la enfermedad y así retrasar que se llegue a un nivel muy elevado de discapacidad», afirma la protagonista.
¿Qué les supone a los pacientes la última investigación?
Begoña celebra los resultados de la última investigación que relaciona la enfermedad del beso con la EM. «La esperanza es mucha, porque para futuras generaciones sabemos que la esclerosis va a pegar un cambio muy importante, bien porque se previene o bien porque se toman medidas sobre todo para que no se llegue nunca a la discapacidad». Los pacientes y expertos necesitan saber qué circunstancias hacen que el sistema inmunológico de una persona, un mal día, se vuelva loco, por eso, investigaciones como estas suponen «ver la luz al final del túnel».
Lo más importante ahora, asevera Begoña, es seguir investigando y profundizar. «En tan solo un año han conseguido la vacuna del Covid-19 con la esclerosis puede suceder lo mismo, pero si se investiga».
¿Qué opinan los expertos sobre esta investigación?
Para poder explicar al detalle qué importancia tiene esta investigación y qué supone para los pacientes de EM, hemos preguntado al doctor Diego Clemente López, investigador principal del laboratorio de neuroinmuno-reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos. Dirige un grupo de investigación que trabaja de manera monográfica en la esclerosis múltiple, todos los proyectos que lleva versan sobre esta enfermedad y son testados en modelo animal y también en pacientes.
¿Es importante esta investigación?
En palabras del doctor Clemente, es una investigación «muy interesante e inteligente». «Se basa en el estudio del seguimiento que se les hizo a más de 10 millones de soldados americanos antes de ingresar en el ejército. Se les realizó un análisis de sangre para ver si tenían el virus del sida y en el laboratorio se quedaron con los restos del suero de la muestra que no se había utilizado. Además, se les siguió haciendo análisis cada dos años.»
«No es cosa novedosa porque la relación entre ambas enfermedades siempre ha sido ampliamente documentada científicamente», asegura el doctor Clemente.
¿Cuál es la originalidad del estudio?
Tras muchas investigaciones, se dieron cuenta de que adquirir la enfermedad del beso le da a una persona 32 veces más de riesgo para contraer la esclerosis múltiple. Además, en las analíticas de sangre ven que entre la adquisición del virus y la presentación de síntomas consecuentes ya de la EM pasan alrededor de cinco años.
Es decir, «el virus de Esptein-Barr es un factor necesario para que se desarrolle la enfermedad», pero, «afirmar que una cosa es desencadenante con la otra, es exagerado», asevera el doctor. Lo que los autores quieren decir es que «la mayoría de los pacientes de EM, han tenido que tener antes la enfermedad del beso. No es el único factor, es necesario pero no suficiente».
¿Qué le aporta esta información a la EM?
Según el experto, esta evidencia aporta a los pacientes de EM dos aspectos muy importantes:
- Si la enfermedad del beso está detrás de la EM, junto a otros factores, «no estaría de más, empezar a tratar a los pacientes con antivirales específicos contra el virus de Esptein-Barr. Es otra opción terapéutica que puede ser interesante de explorar».
- Por otro lado, «la posibilidad del uso de las vacunas específicas contra la enfermedad del beso». Si vacunas a una persona contra este virus, ya no podrá adquirir este virus.
El doctor Clemente apuesta por los biobancos
Lo bonito del artículo es que tiene un seguimiento de los sujetos cada dos años. Esto es lo más valioso, asegura el profesional. «Recalcar también la importancia de tener biobancos bien conservados y bien estructurados donde poder utilizar estas muestras» y continúa, «han hablado de un macro estudio por la muestra, pero al final se quedan con 35 personas. Lo importante aquí ha sido el seguimiento de los sujetos durante veinte años».