María José Arregui, presidenta de la Fundación Luzón, fue la encargada de anunciar que tenía confirmación oficial de la próxima aprobación de un real decreto para la puesta en marcha de un Centro Nacional de Investigación de la ELA. Esta nueva entidad estará dentro de la estructura del Instituto Nacional de Salud Carlos III y lo albergará la Fundación CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurodegenerativas). La noticia, esperada y, por lo tanto, muy bien acogida por los profesionales, asociaciones, enfermos y familias que han participado esta mañana en la III Jornada la ELA en CLM, ha venido también acompañada por las buenas expectativas en cuanto a la fecha de aprobación de otro de los mayores anhelos cuando se habla de esta enfermedad, la llamada «ley ELA». Fernando Martín, presidente de ConELA (que aúna a las asociaciones de pacientes de España), habló incluso de la posibilidad de que llegue en torno al 21 de junio, Día Mundial de la ELA.
Bajo el lema «La ELA no se puede curar, pero sí cuidar», la Facultad de Medicina de Albacete de la UCLM, ha acogido las III Jornadas, organizadas por Adelante CLM e inauguradas por el propio rector, Julián Garde, así como diferentes responsables institucionales, entre ellos el senador socialista Juan Ramón Amores, alcalde de La Roda y enfermo de ELA.
Fernando Martín, María José Arregui y Mayte MArín.
Atención, investigación e inteligencia artificial
No fueron tan buenas las noticias que salieron de la potente mesa sanitaria, aunque sí las aportaciones de sus ponentes. 2023 no pasará a la historia como un buen año, ya que importantes ensayos clínicos han fracasado al llegar a la fase III. Lo dio a conocer una de las más prestigiosas investigadoras españolas y europeas, la doctora Mónica Povedano, Coordinadora de la Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital de Bevlvitge (Barcelona) y miembro de Tricals. Pero sí es esperanzadora la influencia en la expectativa y la calidad de vida lograda en sus pacientes aplicando modelos muy avanzados de atención sociosanitaria de la enfermedad.
También resultaron muy relevantes los avances logrados en el conocimiento de la realidad ELA aplicando inteligencia artificial. Es un trabajo del Servicio de Neurología del hospital de Albacete que fue explicado por su responsable, el doctor Tomás Segura también vicedecano de la Facultad de Medicina y un profesional e investigador de gran prestigio.
No podían falta en la jornada profesinales del Hospital Mancha Centro, pionero como centro con Unidad de ELA en Castilla-La Mancha. Su jefe de Neurología e impulsor de esta iniciativa, el doctor Enrique Botia, explicó las claves de su propuesta, que se adelantó en años y resultados a muchos hospitales españoles y de la región. Es, de hecho, uno de los dos únicos centros, que tiene la figura de la enfermera gestora de casos, figura imprescindible en el avance asistencia. En el Mancha Centro desempeña este puesto la enfermera y experta en cuidados paliativos Natalia López-Casero.
De izquierda de derecha: Natalia López-Casero, Tomás Segura, Enrique Botia, Mónica Povedano y Mar G. Illán.
Farmacología, inmunoterapia, genética… ¿dónde está la cura?
Tomás Segura expresó su intuición de que la inmunoterapia aportará avances en el objetivo de prolongar la supervivencia en Esclerosis Lateral Amiotrófica y en la calidad de vida de sus pacientes, mientras que Mónica Povedano puso más expectativas en este sentido en las aportaciones que pueda ir haciendo la ciencia genética.
Las mejoras en la asistencia y sus importantes efectos, así como la puesta en marcha de recursos no solo económicos, como la ley de la eutanasia, y la importancia de la coordinación sociosanitaria para lograr resultados en los cuidados de estos pacientes, formaron parte de la exposición de Mayte Marín, directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad castellanomanchega.
Con agradecimiento a todos los participantes y el ruego de derivar hacia las asociaciones a los nuevos pacientes en cuanto haya diagnóstico, despidió las jornadas el presidente de Adelante CLM, David Amores. Pidió ayuda, complicidad y empatía en los profesionales sanitarios y evitar respuestas más propias de la soberbia que de la profesionalidad exigible y que en ocasiones han escuchado. «Somos el único recurso específico para enfermos de ELA que hay en Castilla-La Mancha», insistió. Por su parte, María Zalve, técnico de la asociación, repasó la dispar situación de la enfermedad en la región, donde hay contabilizados unos 150 pacientes.
«Somos el único recurso específico para enfermos de ELA que hay en Castilla-La Mancha», insistió David Amores, presidente de Adelante CLM