PSOE, PP, Junts y Sumar llegaron a un principio de acuerdo este viernes para sacar adelante, tras varios años de espera, la Ley ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), informó el diario El País.
Dicho texto consensuado tiene de base una propuesta elaborada por el colectivo de personas afectadas por la enfermedad. Los firmantes del principio de acuerdo se comprometen a tramitar lo más rápidamente posible a proposición de ley para su aprobación definitiva.
Una enfermedad neurodegenerativa
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que provoca la pérdida progresiva del control muscular, lo que lleva a la dificultad para moverse, hablar, comer y respirar. Además, es irreversible y no tiene cura.
La Sociedad Española de Neurología calcula el número de pacientes que la sufren en España entre 4.000 y 4.500. Y cada año se diagnostican 900 nuevos casos en España; también que el número de pacientes con ELA crecerá en Europa más de un 40% en los próximos 25 años por el envejecimiento de la población.
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Mejorar la calidad de vida de los enfermos
La proposición de ley plantea cambios legislativos orientados a garantizar la mejor calidad de vida de estos pacientes, con la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, en una mejor atención integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios de las personas afectadas con procesos neurológicos severos que cumplan una serie de criterios. Estos son tener una condición irreversible o progresiva, no haber tenido una respuesta significativa al tratamiento, o el tratamiento no mejora la función, o no se planea ningún tratamiento adicional.
Se requieren cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supondrán un alto impacto para el entorno cercano de los afectados.
La rápida progresión en algunos de estos procesos requiere acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.
La medida está ahora pendiente de ser incluida en breve en un orden del día para su aprobación final en un pleno del Congreso.
En Castilla-La Mancha hay unos 150 enfermos de ELA
En Castilla-La Mancha hay unos 150 enfermos de ELA contabilizados por la asociación que les representa, AdELAnte CLM, que preside David Amores. Además, la región cuenta con el primer y único senador de la historia con ELA, Juan Ramón Amores, senador autonómico del PSOE, quien además podría votar la ley.
El de la aprobación de la Ley ELA es un asunto muy esperado por toda la comunidad no solo de la ELA sino por las de todas las enfermedades neurodegenerativas, cuyos enfermos necesitan ayudas y cuidados similares. Se espera que la ley salga por unanimidad tanto en el Congreso como en el Senado.
La aceleración del acuerdo se produjo a raíz de que el exfutbolista Juan Carlos Unzúe, enfermo de ELA, les echara un rapapolvo a los políticos en una sala del Congreso casi vacía de ellos, durante una intervención en la que se quejó amarga y duramente del retraso que la tramitación de la ley estaba sufriendo a lo largo de los años, en detrimento del sufrimiento de tantos enfermos.