Álvaro y Nacho, junto a su familia.
Los dos hermanos toledanos que padecen la enfermedad rara de Tay-Sachs y su familia viajarán este próximo miércoles, 22 de enero, a Cambridge (Inglaterra) para intentar ser seleccionados para participar en un ensayo clínico tras recaudar 10.000 euros, casi la mitad de La Caixa y el resto de ciudadanos.
El padre de los dos niños, de 10 y 17 años, afectados por esta enfermedad, José Luis Gómez-Ocaña, ha agradecido en declaraciones a Efe la solidaridad de toda la ciudadanía y ha destacado la importancia de este viaje, que supone una «esperanza» para la familia.
El objetivo es que Álvaro y Nacho sean dos de los doce seleccionados a nivel mundial para participar en un ensayo clínico para «probar un tipo de terapia» que consiste en «inyectar la encima sustitutiva que no tienen en el cerebro», ya que «cualquier medicina no traspasa esta barrera».
La dolencia de Tay Sachs es una enfermedad rara que afecta al sistema nervioso central y que provoca la pérdida gradual de las capacidades físicas y mentales.
La selección de los participantes en el ensayo se celebrará el jueves 23 de enero y estará dirigido por el doctor Timothy Cox de la Universidad de Cambridge, especialista en biología celular.
Además, los niños podrán ser vistos por un segundo especialista, el doctor Smith, procedente de Australia, que estará en Cambridge ese día.
Para poder costearse el viaje, la familia de los niños ha abierto una cuenta bancaria y el pasado miércoles organizó una gala benéfica en el Teatro Rojas de Toledo, con la que recaudaron 3.700 euros.
A este dinero, se sumaron 4.000 euros aportados por La Caixa, además de otras aportaciones de los ciudadanos.
En total, explica Gómez-Ocaña, 10.000 euros que permitirán a la familia viajar a Cambridge y costearse un segundo viaje que «seguramente» tendrán que realizar más adelante.