El Alzhéimer es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a 1.200.000 de personas en España y a 54.000 personas en Castilla-La Mancha. Un dato que es una estimación porque «no existen datos oficiales del número de personas que sufren la enfermedad», explica Inés María Losa Lara, presidenta de Fedacam la federación regional de asociaciones de Alzhéimer de CLM, que ha hablado con encastillalamancha.es. Una de las grandes reivindicaciones de las asociaciones es que exista un registro para medir la incidencia real de una enfermedad cruel y silenciosa, como es el Alzhéimer.
«La esperanza descansa en la investigación» es el lema con el que Fedacam, la federación regional de Alzhéimer, busca poner en la agenda el Día Mundial del Alzhéimer. Un día en el que se celebran multitud de eventos para recordar que la enfermedad está entre nosotros. Una de ellas es un concierto benéfico que se celebra en Toledo en beneficio de la AFA (Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Toledo). Otra son los mensajes que personajes públicos como Paco Bullo, exportero del Real Madrid, o Alonso Caparrós, presentador de TV, han dedicado a la Asociación de familiares de Enfermos de Alzhéimer de Guadalajara.
Imagen de pacientes de Alzhéimer. Fedacam.
La importancia de «contarlo»
La investigación es la vía más rápida para controlar, frenar o erradicar cualquier tipo de enfermedad. Hasta ahora, el Alzhéimer no tiene cura y no se puede erradicar, pero queda esperanza. «Si no podemos curar, tenemos que alargar lo máximo posible la calidad de vida de familiares y enfermos», reconoce la presidenta de Fedacam. Desde la asociación castellanomanchega hacen énfasis en la «trabajo social». Es decir, en ayudar lo máximo posible a pacientes y familias a retrasar el avance de la enfermedad. Para ello, han adaptado la palabra «investigación» para incluir la de acción. La «InvestigAcción» es la terapia de Fedacam para ayudar a familiares y enfermos, una «cura» en común que se realiza a través de programas de desarrollo, talleres e incluso un programa de termalismo terapéutico.
Inés María Losa Lara, presidenta de Fedacam.
Otro de los grandes escollos para tratar la enfermedad es que se detecta cuando ya está en un nivel avanzado y los pacientes ya experimentan un deterioro cognitivo importante. «El diagnóstico es difícil y, como sociedad, solemos llegar tarde», explica Losa, que argumenta que una de las soluciones pasa por «los programas de prevención y atención temprana». Otra de esas claves es «contarlo», reconocer que hay algo que no va bien y transmitirlo a médicos y familiares. Para ello, hay que romper estigmas.
«Se triplicarán los casos de Alzhéimer en España»
La Organización Mundial de la Salud estima que hay 250 millones de personas con Alzhéimer en el mundo, una cifra que se puede triplicar en 2050, por el simple efecto de que viviremos más años. En España, este efecto se notará aún más porque somos el segundo país más longevo del mundo. «Si vamos a ser el país más longevo del mundo, tendremos una población muy envejecida. La previsión es que se triplique la enfermedad», avisa Lara, que propone una reflexión al conjunto de la ciudadanía. «Tenemos que trabajar en conjunto, en las instituciones, en los gobiernos, para crear sociedades donde se proteja a los mayores porque todos seremos mayores».
Imagen de la AFA Valdepeñas.
«Es fundamental la esperanza de las personas, de los familiares. Es una enfermedad de la que no conocemos origen y no hay cura. Y hasta que no haya medicamento, pues esto seguirá siendo una pesadilla», sentencia la presidenta de la federación regional de asociaciones de Alzhéimer de CLM.