La historia de Diego es especial. Porque hace tres meses encastillalamancha.es publicó la idea de su madre de organizar un mercadillo solidario para afrontar los gastos de una silla (más de 2.500 euros) que paliara los efectos de su enfermedad. Información que llegó al Gobierno regional y este decidió resolverlo de una forma mucha más directa…
Esto es lo que ocurrió…
Diego tiene ahora 17 meses. Es un niño alegre y atento al que le gusta explorar su alrededor y jugar con su hermano mayor. Pero las cosas se complicarán en los próximos años. Con nueve meses, a Diego le detectaron la enfermedad de Duchenne. Esto significa que el tejido muscular de su cuerpo irá perdiendo elasticidad, dificultando sus movimientos.
La enfermedad de Duchenne suele dar la cara a los 3 años. La madre del pequeño, Laura Pascual, explica que haber encontrado tan rápido la enfermedad en el caso de Diego es una ventaja para poder adelantarse a ella. De este modo pueden planificar una terapia a medio plazo y minimizar los síntomas. Entre las medidas preventivas figuran adaptaciones en la vivienda y una silla de paseo adaptada.
La función de la silla es mantener la postura correcta para evitar daños en el tendón de aquiles, los gemelos, la columna… Partes especialmente delicadas para los niños que sufren esta distrofia muscular. Actualmente Diego utiliza un carrito normal al que no se le puede colocar un reposapies y, aunque a su edad el uso de la silla «todavía no es fundamental», ayudará a que los efectos no avancen tan rápido.
[ze_summary text=»La silla le ayudará a corregir la postura y evitar daños en los músculos»]La silla le ayudará a corregir la postura y evitar daños en los músculos[/ze_summary]En unas semanas recibirá la nueva silla ortopédica. El gobierno de Castilla-La Mancha ha aprobado esta ayuda después de comprobar los informes médicos de Diego y su situación familiar. El delegado de la Junta en Guadalajara, Alberto Rojo, fue el encargado de comunicarlo personalmente a sus padres.
La ayuda concedida por la Junta para paliar este problema tiene su intrahistoria. Porque cuando encastillalamancha.es publicó que su madre, Laura, había decidido organizar un mercadillo solidario en una información que titulamos «Diego, de 14 meses, tiene la enfermedad de Duchenne y necesita una silla especial», responsables de la Junta se pusieron en contacto con este periódico para interesarse por la situación de Diego porque entendían que había que ayudar de forma urgente.
De ahí que se pusieran en contacto con la madre y el resultado es que, efectivamente, la silla será abonada íntegramente por el Gobierno regional.
Investigación para combatir la enfermedad de Duchenne
Los efectos de esta distofria muscular se hacen notar con rapidez. Para hacerles frente, las familias tienen que asumir gastos muy elevados en material ortopédico: «He hablado con madres de chicos que tienen 20 años y me han contado todo el gasto que supone entre cojines para corregir la postura, adptaciones en la vivienda, rehabilitación…», cuenta Laura.
Pese a todo, la familia se esfuerza porque la situación para Diego sea la mejor posible. Los padres organizan perioódicamente actividades para recaudar fondos para investigación que destinan a la Asociación Duchenne Parent Project de España, una organización que se dedica exclusivamente al estudio médico de la enfermedad para avanzar en su tratamiento. Esta es una de las apuestas más seguras que tienen estas familias.