Cuando nació su hija Candela se encontró que no había suficiente información. De su experiencia nace una asociación donde se ayuda a las familias que tienen hijos con alguna enfermedad rara, se trata de Acmeim.
Hace unas semanas, Encastillalamancha contaba la historia de una pequeña vecina de Campo de Criptana (Ciudad Real) que iba a ser una de las protagonistas del programa Repor del Canal 24 Hora dedicado a las enfermedades raras. Se trataba de Candela, una niña que sufre una enfermedad metabólica denominada acidemia propionica, esto es que es alérgica a cuatro aminoácidos y que sus comidas son «especiales». Es una enfermedad grave porque puede quedarse en coma. Sus padres ahora lo saben, pero «hasta que tienes el diagnóstico es duro», comentaba a Encastillalamancha su padre Jesús Meco, quien a raíz de la enfermedad de su hija fundó la Asociación de Errores Innatos del Metabolismo (Acmeim) con sede en su municipio, Campo de Criptana.
A Jesús y a su familia la vida les cambio radicalmente. «Te encuentras con un diagnóstico, visitas a los especialistas, ves como tu hija lleva una vida aparte de todo el mundo. Eso cuesta». Y sobre todo cuando uno se pone a buscar información y razones para entender y no encuentra.
Por ese motivo creó la asociación castellanomanchega donde hay 75 familias de la región. Su principal función, ayudar a las familias con ese primer diagnóstico. A ello se suma otro servicio muy importante, el de tener un banco de alimentos con productos que estas personas pueden tomar.
Información, información y más información es lo que demandan estas familias para entender por qué, después de tener otros hijos, nace un bebé con una enfermedad catalogada como rara, aunque prefieren llamarlas «poco frecuentes». «Encontrar gente que esté en esa situación, ayuda», comentaba Jesús, quien se sentía especialmente contento porque «hemos conseguido que se hable en Castilla-La Mancha de enfermedades raras de forma insistente».
Según los datos de la Organización Mundial de la Salud que menciona Jesús, tres millones de personas a nivel nacional padecen alguna enfermedad de este tipo, «en Castilla-La mancha entre 120.000 y 160.000».
Por ellos, y por sus familiares, trabajan desde Acmeim realizando jornadas, convocando premios y estando muy presente en la sociedad con el fin de lograr más apoyo para estos enfermos.