domingo, 24 de noviembre de 2024
Enfermedades raras 17/04/2014junio 9th, 2017

La localidad toledana de Illescas se ha volcado para ayudar a Guillermo, un niño de dos años y medio afectado por una enfermedad rara. La ayuda ha venido de la mano del torneo de tenis y pádel organizado por el Club de Tenis Lucifer en colaboración con el Ayuntamiento, una cita deportiva y solidaria en la que ha participado un centenar de personas y con la que se ha logrado recaudar más de 3.850 euros que irán destinados a costear la silla de ruedas especial que necesita el pequeño.

Guillermo padece el Síndrome de Ohtahara, descrito a menudo como encefalopatía epiléptica infantil, que tiene su origen en una mutación genética y que le ha provocado un retraso psicomotor. Requiere de muchas atenciones, sobre todo, de fisioterapia y estimulación pero además actualmente la familia necesita una silla de ruedas hecha a su medida que cuesta más de 5.000 euros.


Solo cinco niños en España tienen el Síndrome de Ohtahara y se da el caso de que no hay nadie en España que sufra la mutación genética de Guillermo, por lo que ni los médicos ni la familia saben cómo va a evolucionar, algo que agrava aún más su situación.

Si bien el objetivo respecto a la recaudación de fondos ya está casi conseguido, aún está abierta la cuenta en la que se pueden seguir haciendo aportaciones. El número de cuenta es el siguiente: 2038 5519 21 3001322401.

Los campeones del torneo en las distintas categorías fueron Jaime Minaya y Mariano García, en pádel absoluto; Ángel Sotomayor, en tenis absoluto; David Sánchez, en tenis sub 15; Jaime Serrano, tenis sub 12; y Ángel Sánchez, en tenis sub 10.

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