Suele decirse que la esperanza es lo último que se pierde, y hay historias que lo siguen al pie de la letra. La de Noa es una de ellas, una niña toledana con AME (Atrofia Muscular Espinal). Este hecho no hace que sea «especial», pero sí las ganas que tiene de luchar por su futuro porque, aunque todavía no se dé cuenta de todo lo que le rodea, ella continua batallando y feliz.
Con tan solo 5 meses de vida, los padres de Noa recibieron esta terrible noticia: su hija padecía una enfermedad que no tiene cura, y cuya esperanza máxima de vida es de dos años. Ahora, Noa ha cumplido esta edad, y lucha por seguir rompiendo las reglas de esta enfermedad rara.
Sin embargo, sus padres no perdieron ni un minuto en lamentos y en preguntarse porque esta enfermedad había elegido a su hija: «nos liamos la manta a la cabeza», nos confiesa su madre Leticia a encastillalamancha.es. Desde ese instante, se pusieron a buscar tratamientos y todos los medios que Noa pudiera necesitar.
Romper las barreras de una enfermedad rara
Leticia y su marido eran padres primerizos, pero ellos observaban que su pequeña no podía realizar algunos movimientos mientras, que niñas con su edad estaban comenzando a gatear. Pese a las noticias alentadoras de su pediatra, ellos no estaban tranquilos y decidieron consultar a otro profesional, quien les anticipó que «algo muy grave estaba pasando» y recomendó acudir a un neurólogo de urgencia.
Noa entró en urgencias en plena pandemia y tras diversas pruebas, su diagnóstico fue el que menos les hubiera gustado escuchar a unos padres: Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad neurodegenerativa que hace que sus músculos se atrofien y que en la mayoría de los casos tenga un fatal desenlace: problemas respiratorios «gravísimos» y sin movilidad.
En 15 días, la pequeña tenía un tratamiento para la enfermedad, una medicación que se le administra cada cuatro meses, y tiene un precio de 73.000 euros. Tal y como cuenta su madre, su pequeña tiene que pasar unos escalas para evaluar los avances, porque sino presentara un progreso, habría una retirada del tratamiento.
Los padres de Noa saben lo difícil que es tener acceso a este tipo de tratamientos, pero lamentan que cuando se consigue paralizar la enfermedad, los médicos retiran la medicación: «El hecho de que simplemente la enfermedad se pare es un avance, si no hay tratamiento, la enfermedad continua», apunta Leticia.
Sin embargo, ellos no han parado de luchar para conseguir que su niña pueda romper las barreras de esta enfermedad.
Fotos: la incansable lucha de Noa, la pequeña de Noez que tiene Atrofia Muscular Espinal
Un trabajo mileurista… y muchos kilómetros para terapias
La pequeña toledana necesita el cuidado de su madre 24 horas al día, por lo que desde que le diagnostican esta enfermedad, Leticia tiene que renunciar a su trabajo para hacer frente a todos los gastos de su hija. Ahora, se mantienen únicamente con el sueldo «mileurista» de su marido.
Noa recibe hasta cuatro tipos de terapias diferentes: fisioterapia, tanto motora como respiratoria, terapia ocupacional y logopedia. Leticia tiene que desplazarse cuatro días en semana desde la localidad toledana de Noez hasta el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo para que su hija pueda recibir estos tratamientos.
Según nos cuenta su madre, ellos tienen que hacer frente a gastos como el del logopeda que, pese a los signos de la enfermedad, no son cubiertos por la Seguridad Social, al igual que ocurre con la cantidad herramientas que Noa necesita para llevar una vida lo más normal posible.
Para poder costear todo esto, «nos pusimos a contar su historia y buscar ayuda», explica Leticia. Así nació «Todos somos Noa«: un lugar donde los padres de la niña cuentan «la lucha de Noa contra el monstruo gigante aún sin dominar«.
A través de esta página y sus redes sociales, se puede colaborar mediante donativos o participando en algunos de los sorteos que realizan frecuentemente. La madre de Noa se muestra afortunada de la «enorme familia» que han conseguido formar.
Más investigación y tratamientos contra la enfermedad
Cuando Noa empezó con la enfermedad no se movía absolutamente nada, ahora puede mantenerse sentada, mantiene su cabeza, es capaz de voltearse de un lado a otro, cuenta su madre, avances «muy grandes» en una enfermedad de este tipo, nos confiesa con esperanza.
Sin embargo, lamenta que el dinero que se destina a la investigación de esta enfermedad es «muy poco» para las muchas personas que la padecen, ya que tal y como nos explica existen muchos tipos de Atrofia Muscular Espinal (tipo 1, la más grave, tipo 2, tipo 3 y tipo 4).
«Cada día nacen más niños con esta enfermedad, se lucha por muchas cosas, pero sobre todo para que esta enfermedad se detecte en la prueba del talón, algo que sería primordial».
Según explica, si a un niño recién nacido se le pudiera diagnosticar esta enfermedad, «probablemente la enfermedad nunca llegaría a expresarse como perdida motora, poniendo el tratamiento en ese momento quizás se paralizaría». Por este motivo, lamenta que comunidades como la de Castilla-La Mancha no incluya esta enfermedad en la prueba del talón.
«Todos tenemos derecho a un tratamiento, porque sin ellos se mueren. Es muy fuerte, pero es la realidad», explica Leticia con la seguridad de una madre que continúa luchando para hacer que su pequeña guerrera consiga dar pasos en el camino de esta enfermedad.