¿Se imagina que su hijo necesitara un trasplante de varios órganos para sobrevivir? Es la situación de varias familias en Castilla-La Mancha quienes han decidido buscar fondos a través de un cuento solidario para mantener la asociación Nupa, que apoya a los niños hospitalizados a causa de un fallo intestinal, así como a financiar sus medicaciones y a promover la donación de órganos.
«Noa nació vomitando caca por la boca y la nariz«. Así recuerda Ana el nacimiento de su hija, que recibió el alta a los cuatro días si bien volvió al hospital poco después porque lo que comía lo vomitaba. Su madre aún recuerda que «la tuvieron de conejillo de indias». La pequeña Noa, vecina de Albacete, estuvo con sondas, pasó por quirófano, también en neonatos… «Parecía un cadáver» hasta que Ana, cansada de ver a su hija sufrir sin encontrar una solución, llegó «a ser maleducada para pedir que me la mandasen a Madrid», donde está la mejor unidad del aparto digestivo de España.
Llegaron al hospital de La Paz «con una mano delante y otras detrás, con almohadas en el coche para dormir» y dispuestos a esperar así el tiempo que hiciese falta para encontrar la solución al problema de Noa. Allí encontraron una respuesta optimista a la situación de la pequeña: «No se va a morir».
Un mes estuvo Noa de pruebas en Albacete, donde Ana se sintió que la trataban «como perros». La pequeña tenía una enfermedad que afecta al colon, con lo que solo le funciona el intestino delgado. «Si en Albacete no sabían lo que tenía, ¿por qué no delegaban a otro hospital?», es la eterna pregunta que se hará Ana, que veía a su hija cada vez más débil y seguían sin enviarla a Madrid.
La pequeña de 14 meses tiene una ileostomía, el trasplante sería el último recurso, y quieren intentar recuperar el intestino grueso cuando Noa «esté más fuerte».
EN LISTA DE ESPERA POR UN ÓRGANO NADA MÁS NACER
Noa y su familia forman parte ya de la asociación Nupa, desde donde se trabaja para dar apoyo y asistencia integral tanto a los pequeños como a los adultos y a las familias con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal o nutrición parenteral. Un apoyo para familias como la de José Ramón, un pequeño de dos años y medio que el pasado 1 de diciembre de 2015 recibía un trasplante múltiple.
Su madre Rosa recuerda que han pasado de no saber casi que era un trasplante a ser enfermeros. El pequeño José Ramón se quedó con 15 centímetros de intestino delgado y ocho de grueso nada más nacer, cuando debía haber tenido unos dos metros y medio. El resto de sus órganos del aparato digestivo no estaban perjudicados. «Estuvo tres meses en neonatos hasta que lo enviaron a casa con una sonda gástrica y se quedó en lista de espera hasta que apareciese un donante«.
A los 10 meses en lista de espera apareció ese donante para su intestino, pero José Ramón lo rechazó a los 20 días. A partir de ese momento los médicos apostaron por el trasplante múltiple. «En la segunda operación le trasplantaron seis órganos. Todo el aparato digestivo», recuerda Rosa, quien señalaba que antes de todo esto, su hijo vivía enganchado a una máquina, aunque con dos años quisiese «correr, andar, jugar…» Le fueron quitando horas de la máquina, pero se encontraba deshidratado y «el agua que le dabas, la echaba».
Rosa y Ana encontraron en Nupa al ángel de la guarda que necesitaban. «Nunca voy a poder pagar por la ayuda moral y física que nos han dado. Son increíbles», indicaba Ana, quien recodaba que lo primero que le dieron fue las llaves de un piso sin pedir nada a cambio para que pudieran quedarse ahí mientras estaban en el hospital.
VIVIR PENDIENTES DE UNA LLAMADA
Familias que viven pendientes de una llamada que les confirme que hay un donante para que sus hijos mejoren su calidad de vida, aunque eso suponga que tengan que vivir entre 40 ó 50 operaciones como es el caso de Kike, un vecino de Talavera de 16 años que «nació sin intestino y, nada más nacer, le tuvieron que operar». Operaciones y rechazos al trasplante que le llevaron a estar en lista de espera y a sus padres a pasar largas temporadas en Madrid. «Desde que le operaron en 2012, lleva el trasplante fenomenal», comenta su madre Pilar, quien reconoce que Nupa es «un apoyo para nosotros», porque «te deja quedarte en un piso, te da apoyo psicológico… Es un gran aliado para las familias».
Nupa necesita financiación y la quiere conseguir a través de la publicación del libro «Cuentos para entender mi mundo». Lo están haciendo a través de una campaña de crowdfunding (llevan ya 4.285 euros de los 10.000 que necesitan) que pueden consultar aquí, todo lo recaudado se destinará íntegramente para ayudar a estos niños (180 familias en España, 13 de ellas en Castilla-La Mancha).