Las enfermedades raras afectan a entre 130.000 y 140.000 personas en Castilla-La Mancha, según ha indicado hoy el responsable del Programa de Coordinación de Zonas de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Justo Herranz, al presentar el Pleno que celebrarán las Cortes regionales sobre estas patologías.
Presentación del Pleno que estará dedicado a las enfermedades raras.
El Pleno, que tendrá lugar el próximo 24 de febrero con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, será el primero de este tipo que van a acoger las Cortes de Castilla-La Mancha, que se suman a esta iniciativa que ya han llevado a cabo en años anteriores otros parlamentos autonómicos, ha explicado el responsable del Programa de Coordinación de Zonas de Feder.
Herranz ha calificado de «un hito» que las Cortes de Castilla-La Mancha abran sus puertas para contribuir a la divulgación de estas enfermedades, que son las «grandes desconocidas» porque tienen una prevalencia muy baja, aunque hay catalogadas entre 7.000 y 8.000 patologías y afectan a unos tres millones de personas en España.
Ha recordado que la Organización Mundial de la Salud (OMS) incluye en la catalogación de enfermedades poco frecuentes aquellas patologías que afectan a cinco o menos personas por cada 10.000 habitantes.
En su mayor parte son enfermedades muy «invalidantes», ya que el 65 por 100 son «gravemente discapacitantes», un 35 por 100 de ellas mortales y además el 80 por 100 no tienen cura, son crónicas, ha añadido Herranz.
Asimismo, ha indicado que el asociacionismo entre los pacientes y sus familias todavía es muy pequeño, por lo que aumentarlo es uno de los objetivos que se pondrán de manifiesto con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año se celebra bajo el lema «Creando Redes de Esperanza».
Herranz ha afirmado que será una ocasión «única» para divulgar este tipo de dolencias, para fomentar el asociacionismo y para pedir las coordinación entre las administraciones y los propios especialistas, ya que aunque en España hay muy buenos profesionales, los pocos centros de referencia que existen «están trabajando como pequeños reinos de taifas».
Por ello, ha agradecido la iniciativa de las Cortes de celebrar por primera vez un Pleno para contribuir a la difusión y el conocimiento de estas dolencias y ha apuntado que uno de sus objetivos es «llegar a todos los rincones de Castilla-La Mancha».
En este sentido, el coordinador de Feder en Castilla-La Mancha, Juan José Prieto, ha comentado que cuando accedió al cargo hace tres años en la región había «un gran desorden», por lo que su trabajo se está centrando en reunir a familias y pacientes «para crear una gran alianza entre todos».
Por su parte, la secretaria primera de la Mesa de las Cortes de Castilla-La Mancha, Josefina Navarrete, ha agradecido el trabajo y la importante labor que lleva a cabo Feder, para contribuir a mejorar la calidad de vida de estas personas.
Navarrete ha abogado por la necesidad de potenciar la asistencia sociosanitaria a las personas que padecen estas enfermedades y a sus familias y por incrementar la investigación.
En este contexto se celebrará el Pleno del próximo miércoles, en el que intervendrán dos especialistas médicos y tres pacientes darán a conocer sus casos particulares.
Además de los integrantes de la Cámara autonómica, al Pleno asistirá, entre otros, el presidente de Feder, Juan Carrión, y probablemente el presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, que se encargaría de cerrar el acto, aunque su presencia no está confirmada, por lo que si finalmente no asiste los clausuraría el presidente de la Cámara, Jesús Fernández Vaquero.