El próximo 21 de marzo se celebra el Día Internacional de Síndrome de Down. Encastillalamancha.es ha estado con familias que tienen algún miembro con esta discapacidad con el objetivo de cubrir en este reportaje todas las etapas de la vida de estas personas y conocer de cerca cuáles son sus reivindicaciones y sus retos. Hoy, les presentamos a la familia de Hugo, un bebé de nueve meses, y de David, un niño de ocho años. El lunes por la tarde publicaremos la segunda parte con Fausto, Verónica y Carolina.
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Cuando Hugo y David, cada uno en sus respectivas casas y con sus familias, reciben a Encastillalamancha.es, lo hacen con una gran sonrisa. Hugo, de nueve meses, y David, de ocho años, han logrado ya enseñar una lección a sus familias, quienes reconocen que les han cambiado la visión de las cosas, porque ahora tienen como «otra mentalidad» que les hace ver «lo que es importante y lo que no».
Antes de que naciera Hugo, su madre Marta tenía los típicos «problemas de cuando estás embarazada, de si quiero esta minicuna o esta otra…», sonríe. Luego, cuando el pequeño tuvo que estar ingresado porque no comía, el valor de las cosas cambia. «Cuando te lo traes a casa con tres kilos y medio, la felicidad es tan grande…», recuerda esta vecina de Burguillos de Toledo, quien, junto a su marido David, asegura que, el primer momento «es una bomba que te sueltan». No por la discapacidad en sí, sino porque nadie, ningún profesional, les explicó nada, nadie les dijo qué podia pasar, nadie les acompañó en ese primer instante cuando una doctora solo fue capaz de hablarles de que el bebé tenía «síndrome».
Marta se puso en lo peor, pensó que era una enfermedad rara; David recuerda aún lo mal que lo hicieron (los profesionales sanitarios) cuando se lo dijeron: «Debería haber un protocolo en este sentido», porque «yo no había visto un recién nacido en mi vida y no había visto nunca un recién nacido con síndrome de Down». Un primer susto, unas primeras horas de desorientación (Marce y Ángel, los papás del pequeño David, lo recuerdan igual) y mirar internet para ver qué puede ser hasta que «me di cuenta de que mirando fotos de niños y niñas parecían, sin tener nada que ver con mi hijo, que eran primos hermanos. Ahí fue cuando la cabeza empezó a funcionar de otra manera».
Su alteración genética les hace tener riesgo de padecer ciertas patologías como cardiopatía congénita, problemas de audición, oculares, intestinales, articulares y de tiroides, entre otras. Eso es, cuando se lo enumeran, el mayor miedo que les da a las familias. Una vez superada esa primera fase, en la que todo es a base de buscar ellos información hasta que por fin aparece el pediatra que logra tranquilizarles con un «no te preocupes que el niño está bien», es cuando asumen que «mi hijo está sano, el Síndrome de Down es una alteración genética», indica Marce.
APRENDER A SER PADRES
Tanto Marta y David como Marce y Ángel primero están aprendiendo a ser padres, a cuidar a un bebé, a cambiarle los pañales… Luego, encuentran un importante apoyo en la asociación de Down de Toledo. Ahí conocen a más padres y ven que, si ellos son felices, ¿por qué su caso no va a ser igual?. «Ser diferente -indica Marta- no significa que tu vida vaya a ser peor. No pasa nada, somos muy felicies, Hugo es un niño súper alegre y está súper bien».
De momento, la pareja de Burguillos está aprendiendo a ser padres de Hugo, tal vez en unos años se animen a darle un hermano como hicieron Marce y Ángel, porque todo el mundo se lo recomendaba y era una decisión que ellos tenían tomada desde hacía tiempo, independientemente de que David tuviese o no Down.
Miriam, de seis años, quiere ser profesora para enseñar a su hermano a leer y escribir, aunque parece un secreto que no quiere contar a la prensa porque, en voz baja, le dice a su padre: «Te he dicho que no lo digas…». Su sueño es ayudar a su hermano David, que lo comprende todo, pero «tiene problemas de comunicación verbal».
De la guardería al colegio todo ha sido «muy fácil». Desde la asociación explicaron a los profesores cómo enseñar a una persona con Down y el temario lo han adaptado para que él pueda seguir el ritmo de la clase a su propio ritmo. «En el cole incluso sus compañeros se involucran incluso más y le ayudan en exceso a veces», sonríe Marce, mientras David continúa viendo un programa de música infantil porque le encanta bailar. «Tiene una vitalidad, al final del día parece que ha terminado con nosotros», bromean sus padres.
NO CERRAR NINGUNA PUERTA
Aunque la sociedad avanza, va cambiando, se van dejando atrás estereotipos como que «son eternamente niños»; aún quedan cosas por hacer. Marce desea que «cuando sea mayor haya menos trabas. Cuando son niños todo es más fácil, pero cuando van creciendo pasan a la Educación Secunaria, se afronta con más dificultad, menos apoyos, los chicos van madurando, las prioridades son diferentes… Y en cuanto al tema laboral, si ya es complicado, para las personas con discapacidad intelectual aún es más difícil».
«Yo quiero que vean a Hugo como Hugo, fuera de los ojos achinaitos, porque es un niño con sus características. Me gustaría que se le diese más normalidad y pediría que no les cerraran las puertas por tener esta discapacidad, eso me preocupa».
Desde las asocaciones, Marce es vicepresidenta de Toledo y presidenta de la regional, se está trabajando para que estos retos sean una realidad. A ello se suma el compromiso de padres y madres dispuestos a luchar para conseguir que nadie les niegue los derechos que les corresponden.
Y, mientras esto pasa, agradecen a aquellas familias que ya pasaron antes por esto, como «Pepitamola», un perfil de una niña con Síndrome de Down en Instagram; que les ayudan «más de lo que se puedan imaginar», dice David, quien reconoce que «como los ves con una vida normal… te ayudan mucho».
Si nos recibieron con una sonrisa, nos despiden con un abrazo y un beso. El lunes por la tarde, Fausto, Carolina y Verónica mostrarán que tener Síndrome de Down no significa que no puedan hacer aquello que se propongan.