Álvaro tiene 16 años y Nacho ya ha cumplido los 9, son hermanos y sufren la misma enfermedad degenerativa, Tay-Sachs, una enfermedad rara, con la que nadie en el mundo ha superado los 18 años. Ahora parece que tienen una oportunidad, el único problema es el económico.
José Luis Gómez-Ocaña es el padre de Álvaro y Nacho, dos niños de Argés (Toledo) que llevan luchando durante meses contra una enfermedad degenerativa mortal Tay-Sachs, con la que nadie en el mundo ha superado los 18 años.
Después de meses de lucha y trabajo han conseguido casi un milagro que, la única persona en el mundo que puede tener una posible solución a su enfermedad, les atienda.
Se trata del profesor Timothy M. Cox, que va a realizar el único ensayo clínico del mundo en el que van a intervenir 12 países, España no está entre ellos, y que supondría un avance para una enfermedad degenerativa, sin tratamiento a nivel mundial y con una esperanza de vida de dos o tres años.
La única dificultad que tienen es económica. Necesitan unos 9.000 euros para viajar hasta Lóndres y que allí les pueda atender el profesor Cox, quien determinará si los niños pueden o no participar en dicho ensayo.
Su «ángel de la guarda» ha sido una exalumna de José Luis Gómez-Ocaña. Es licenciada en Enfermería y, cuando se enteró de la historia del que fue su profesor, se puso manos a la obra y consiguió la cita para finales de noviembre.
Sin duda, lo más difícil está hecho. Ahora piden la colaboración de todos para poder asistir a esa primera consulta. Si pasan, el experimento comenzaría en ocho o nueve meses, «luego ya veremos si vendemos la casa o lo que sea», afirmaba José Luis.
Si no pasan, «a esperar el final de la situación» porque «no hay soluciones ni en España ni en el mundo».
Para entender un poco más lo que supone esta enfermedad, José Luis explicaba que a su hijo le dan como ataques epilépticos. Sin embargo, para un ataque sí hay solución; pero la última vez que lo examinaron detectaron 12 focos epilépticos.
Para esta familia es el día a día, «no hay mañana», aunque seguirán luchando para que tenerlo algún día.
José Luis ha dejado la cuenta bancaria en Cajamar donde cualquier persona que esté interesada en ayudarles puede hacerlo: 3058 4402 58 2720004410