«En estos años hemos pasado por etapas muy bonitas, vivíamos en una eterna luna de miel y en otras ocasiones por desgracia, hemos pasado por nuestros infiernos más duros, pero a pesar de eso, siempre lo hemos superado con una sonrisa de resignación.
Con cada persona afectada te comportas de manera distinta, ¿por qué? Gracias a gente como el doctor Arroyo o el investigador Diego Clemente entre otros muchos te empezamos a conocer las mil caras que muestras como un carnaval veneciano.
Unas veces no logro imaginarte tranquila y otras veces logro llevar una vida plena, sin los altibajos habituales de enamorados primerizos que no se ven viajando solos por las aguas de la larga travesía que es la vida.
No todo en este tiempo ha sido malas experiencias, gracias a que nuestra vida en común es cómo los dientes de una sierra. Unas veces estoy arriba y otras abajo en lo que ánimo se refiere, acompañando de una forma muy íntima un tobogán de síntomas variopintos que nunca se a qué atenerme cada mañana al despertar (si tenemos suerte) o a cada instante (si el día se te antoja revoltoso).
Los referentes que visibilizan la Esclerosis Múltiple
Gracias a esta relación hemos conocido a gente maravillosa que nos han enseñado a convivir plácidamente como a motivarnos a superar los baches.
Unos como Ramon Arroyo nos ha insuflado coraje para caminar 100 metros (sé que es poco, pero paso a paso lograremos caminar juntos de la mano) y otros como Paula Bornachea nos ha ayudado a remar para expresar nuestros sentimientos y no sentirnos solos, conociéndonos íntimamente “Unadecadamil” personas que atesoramos coincidencias de nuestras experiencias diarias contigo o a Bruno Cardeñosa, que pone voz a nuestra relación enfermiza en la radio todos los fines de semana.
Pero no todas esas personas se encuentran si miramos hacia grandes figuras mediáticas, sino que también mira a lo cercano amiga invisible, gente como Mari Angeles con sus ánimos inconfundibles y sin miedo a vivir, Lur con su lucha diaria para sacar adelante su negocio, Jennifer su gran tenacidad para no desfallecer y crear a su familia una vida llena de ilusión cada día, Marta por no abandonar y terminar la carrera de medicina para aportar humanidad a los fríos diagnósticos que se dan cada día en las consultas médicas, Begoña por dedicar su vida a la enseñanza universitaria y formar a futuros talentos… y tantas otras personas que conviven contigo sin decir nada a nadie por miedo a ser discriminadas o por tantos miedos que hemos sufrido al inicio de nuestro idilio tormentoso.
Alrededor de 2,8 millones de personas en todo el mundo y unas 50.000-55.000 en España hemos sido diagnosticadas en la actualidad, (según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) convivimos contigo compañera patosa de baile, marcando el ritmo continuamente para evitar ser pisados cada día por tu presencia totalmente impredecible.
Aunque aún no existe ninguna solución para lograr que nos separemos de una vez por todas ni la causa por la que te cruzaste en mi camino tengo la esperanza que la investigación ayude a las futuras generaciones.
Hoy 30 de Mayo se conmemora el día mundial de la Esclerosis Múltiple y es el día en el que, también, iniciamos una nueva etapa en nuestra relación, amiga».
Javier Payo Béjar es enfermo de Esclerosis Múltiple.