Las Cortes Regionales han acogido el acto central del Día Mundial de Enfermedades Raras, que ha servido como «altavoz» a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y a las familias con miembros afectados por enfermedades poco frecuentes para reivindicar que el Instituto de Mastocitosis de Toledo sea acreditado como centro de referencia nacional.
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Así lo ha reclamado en su discurso el presidente de Feder, Juan Carrión, quien ha subrayado la necesidad de que las enfermedades raras, que afectan a 3 millones de personas en España y a 130.000 en Castilla-La Mancha, sean consideradas una «prioridad social y sanitaria» y que se establezcan protocolos de derivación a centros especializados para evitar el «peregrinaje» de un hospital a otro de estos enfermos y la descoordinación y desinformación existentes.
En este punto ha afirmado que Castilla-La Mancha cuenta con los mejores especialistas en una de las 6.000 enfermedades raras que se calcula que hay, la mastocitosis, enfermedad que afecta a la piel en forma de urticaria pigmentosa, sobre todo en la infancia, aunque también puede afectar a otros órganos.
Y ha agregado que, aprovechando que este año se está hablando en la Comisión Europea de centros de referencia a nivel europeo sobre enfermedades raras, «hay que apostar por convertir a la unidad de mastocitosis de Toledo, ubicada en el Hospital del Valle, en ese centro», ha aseverado.
Por su parte, el doctor Iván Álvarez se ha mostrado optimista en cuanto a que, previsiblemente dentro de este mismo año, el Ministerio de Sanidad otorgue la acreditación como centro de servicios y centro de referencia al citado instituto, lo que sería, ha dicho, «una excelente noticia para los pacientes y para la comunidad autónoma».
En este planteamiento ha coincidido también Nuria Garrido (madre de una niña de 12 años aquejada de esta enfermedad), que ha hablado en representación de las familias y cuidadores de pacientes con enfermedades raras y ha reclamado «apoyo institucional y ciudadano» para convertir a esta unidad en centro de referencia nacional, en tanto que cuenta con especialistas punteros en el mundo.
Además, ha reclamado a los poderes públicos más inversión en enfermedades raras, pues «queda mucho por avanzar para que el derecho constitucional de la protección a la salud sea efectiva», ha dicho, y ha agradecido a la Universidad de Castilla-La Mancha su apuesta por la investigación.
EL SÍNDROME DEL MAULLIDO DE GATO
También ha subido a la tribuna del Parlamento una joven afectada por el «síndrome del maullido del gato», con dificultades de lenguaje y movilidad que, ayudada por su madre, ha reclamado poder acceder a las prestaciones de la Ley de Dependencia, mientras que su progenitora ha pedido al Gobierno regional que «no abandone a estos enfermos, tras el parón que, durante el anterior gobierno, sufrió un proyecto que se inició para trabajar por las enfermedades raras».
Todas estas reivindicaciones han sido escuchadas por los diputados asistentes, de todos los grupos representados en la Cámara Regional (PSOE, PP y Podemos); por el presidente de la Cámara, Jesús Fernández Vaquero, y por el consejero de Sanidad, Jesús Fernández, quien ha expresado el respaldo de la Junta para la acreditación del Instituto de Mastocitosis como centro de referencia nacional.
El consejero ha afirmado ser consciente del «sobreesfuerzo continuo» que supone «convivir con una enfermedad rara», de los «desafíos» a los que tienen que hacer frente en su quehacer diario y de las «barreras» existentes para la derivación de pacientes.
Dicho esto, ha afirmado que, para el Gobierno de García-Page, «la sanidad no es un coste, sino una inversión» y, desde esa perspectiva, «lucharán» por promover el derecho de las personas aquejadas por enfermedades raras a los mejores tratamientos, por mejorar su calidad de vida y favorecer su integración educativa y profesional.
«SERVIR COMO ALTAVOZ Y DAR VOZ A QUIENES MÁS LO NECESITAN»
Por su parte, el presidente de las Cortes Regionales, anfitrión del acto, ha destacado que esta institución abre, por primera vez, sus puertas a estos enfermos, lo que seguirá haciendo, a partir de ahora, todos los años con el fin de «servir como altavoz y dar voz a quienes más lo necesitan.
En este sentido ha afirmado que «el verdadero estado moderno es aquel que garantiza la igualdad de oportunidades», que la «primera obligación de un servidor público es vivir en la cercanía con los ciudadanos» y que, en el siglo XXI, «la ciencia debe ser una aliada de la Humanidad».
En el acto, han intervenido también Justo Herranz, vocal de la Junta Directiva de Feder, que ha incidido en la «escasez de formación de los profesionales sanitarios en enfermedades raras», y el coordinador de esta federación en Castilla-La Mancha, Juan José Prieto, que ha pedido a los parlamentarios regionales su apoyo para lograr la integración laboral de estos enfermos, algo que, en su caso y gracias al apoyo de su familia y sus amigos, ha conseguido.