Llevan en pie de guerra mucho tiempo, desde que en 2013 se conoció que había un medicamento que curaba su enfermedad, la Hepatitis C. Afectados de toda España, también de Castilla-La Mancha, claman por que el fármaco llegue a todos -el índice de curación es del 90 por 100- y batallan contra una administación -el Gobierno central- a la que acusan de mentir.
Detrás del número de personas susceptibles de beneficiarse de este tratamiento, un número en el que no se ponen de acuerdo Sanidad y los integrantes de este colectivo, hay personas con nombres y apellidos que ven cómo la vida se les escapa. Es el caso de Rosa Peña, de Pantoja (Toledo), una mujer de 67 años que lleva 38 luchando contra una Hepatitis C que está en fase muy avanzada. Su médico le ha dicho que es candidata a recibir el nuevo tratamiento pero no quiere hacerse ilusiones porque sabe de otros enfermos que llevan meses esperando tras la prescripción.
Cuenta a Encastillalamancha.es que fue con 29 años cuando se contagió de Hepatitis C. Sucedió en una transfusión de sangre que necesitó después de un parto muy complicado. Para más drama, fue su propia hermana la donante y la que le contagió el virus. Desde entonces su vida ha sido un peregrinar de médicos que no sabían lo que le ocurría pues solo muchos años después -en 1992 cuando se empezó a detectar la enfermedad- recibió un diagnóstico. «Yo me encontraba muy mal pero nadie sabía nada; me trataban como un desecho, de un lado para otro».
Llegó el diagnóstico y entonces comenzó una nueva lucha por frenar la que llaman la «enfermedad silenciosa» y por tener una vida. «Siempre he sido muy luchadora, y a pesar de que mi estado de salud ha sido muy malo, continúe trabajando en mi tienda e incluso me saqué el Graduado Escolar, el acceso a la Universidad y aprendí Bellas Artes. Compensaba con estas actividades el calvario que estaba sufriendo». Sin embargo, añade, «llegó un momento en que el médico me vio muy mal y me dio la baja. Me hundí». Se trasladó de ciudad y de Móstoles se marchó junto con su marido a Pantoja, para estar más cerca de sus hijos y, como ella misma dice, «cambiar de vida».
Actualmente el estado de salud de Rosa es muy delicado, acumula líquidos en el hígado y el pulmón y necesita de una silla de ruedas. Ha probado todos los tratamientos posibles -«yo soy de las que se meten en todos los charcos»- y está a la espera del que podría ser el definitivo.
Mientras espera se indigna enormemente: «es vergonzoso que, después de un año aprobado el medicamento en España, nos estén dejando morir así; siento que me están matando». Como tantos otros, Rosa no entiende que no se esté suministrando a los pacientes, tanto a los de fases avanzadas como a los que están en las primeras fases pues, «de esta forma, sería más fácil su curación. Nos indigna que nadie de la cara; sentimos que se están riendo de nosotros».
La lucha de Rosa no ha terminado -«la esperanza nunca la pierdo»- pero sabe que no puede esperar mucho tiempo y que el que ella siga con vida depende de la voluntad política de unas personas a las que ve insensibles.
20.000 AFECTADOS EN CASTILLA-LA MANCHA
Por su parte, el portavoz del grupo de enfermos de Hepatitis C de Toledo, Jesús Mora Gutiérrez, explicaba que en Castilla-La Mancha se calcula que hay en torno a 20.000 pacientes diagnosticados, personas que, incluso estando en fase avanzada de la enfermedad, «no están recibiendo el medicamento porque los requisitos que pone la adminitración son muy exigentes».
Expone que hasta ahora los fármacos de la Hepatitis C solo tenían un índice de curación del 30 por 100 y que, en algunos casos, sus efectos secundarios eran tan graves que muchas personas optaban por no tomarlos. En 2013 fue cuando se tuvo conocimiento del Sovaldi, el nombre comercial del tratamiento más avanzado para combatir la Hepatitis C y cuyo índice de curación está en el 90 por 100, dependiendo, eso sí, del tipo de virus y de la fase de la enfermedad. En enero de 2014 la Unión Europea aprobó el medicamento y 11 meses después España dio el visto bueno para su utilización. «Hasta entonces solo se empleaba como uso compasivo cuando ya el paciente estaba muy mal».
Si bien cuentan con los hepatólogos como sus mejores aliados, pasa el tiempo y los afectados ven con estupor que, a pesar de la aprobación del medicamento, éste sigue sin llegar y que la situación no ha cambiado mucho, y eso que «los índices de supervivencia bajan según la enfermedad va estando más desarrollada». «Prácticamente sigue teniendo ese uso compasivo» pues «las condiciones que ponen para ser beneficiario son muy complejas», indicaba Jesús. Mientras los hepatólogos calculan que 30.000 deberían recibirlo, la administración habla de entre 5.000 y 7.000, un baile de cifras que no ayuda nada a los afectados y que está relacionado con la falta de datos que existe sobre el número concreto de enfermos de Hepatitis C.
El portavoz del grupo de Toledo acusa tanto al Gobierno central como al autonómico de mentir y de engañar a la población. Sin entrar en el debate del alto coste del medicamento y de la política de precios «vergonzosa» de las farmacéuticas, desde este colectivo aseguran que la administración está siendo «muy irresponsable», tanto que «ni siquiera sabe cuántas personas podrían ser tratadas, algo fundamental para negociar con la farmacéutica». Su caso particular no es ajeno a esta realidad pues él, afectado de Hepatitis C en fase avanzada, ve difícil que pueda ser tratado con Sovaldi. «A mi hermano, que está en una fase más avanzada, le han dicho que no, así que no tengo muchas esperanzas».
La Hepatitis C es una enfermedad infecciosa que se transmite únicamente mediante el contacto con la sangre contaminada. «Hasta el año 1992 no se sabía cómo detectarla en la sangre, por lo que el sistema de salud -debido a las donaciones y transfusiones- contribuyó mucho a su propagación». Una vez entra el virus en el organismo, la persona puede convivir con él durante un largo período sin que desarrolle ningún síntoma, a veces llegan a pasar hasta 30 años. Con el tiempo estos pacientes sufren fibrosis, un endurecimiento del hígado que tiene cuatro fases, siendo la cuarta la más peligrosa pues es donde suele aparecer la cirrosis de origen vírico que en ocasiones evoluciona en cáncer de hígado y en múltiples complicaciones que, si no se paran, desencadenan en muerte.