Alejandra tiene ocho meses y lleva cinco ingresos. Se trata de una vecina de Talavera (Toledo) que padece fibrosis quística, una enfermedad progresiva y degenerativa del aparato respiratorio y del digestivo.
Todo ello, en la práctica, lo que supone es que «si ella se constipa, como no puede eliminar bien el moco, se puede infectar y le daña el pulmón», comentaba a modo de ejemplo su madre, Noelia Rodríguez, quien está las 24 horas pendiente de ella.
Alejandra tiene dos hermanas más, Erika –de seis años- y Daniela –de tres. Ellas saben que para poder besar o acariciar a la pequeña Alejandra tienen que lavarse las manos antes. Y «si vienen del colegio, se lavan las manos y se recogen el pelo por el tema de las bacterias» y «cuando alguna de las dos se pone mala, no se pueden arrimar a su hermana», algo que no logran entender y que provoca que lloren más de una vez.
La enfermedad es genética, explicaba Noelia, quien afirmaba que los portadores de la misma son los padres. «Yo tengo el 25 por 100 de posibilidad de tener un hijo con esta enfermedad. Hay que ser los dos portadores, pero el gen no se mutó en los otros casos…» y con Alejandra sí. Sin embargo, hasta que no le hicieron la prueba del talón, no se enteró de que existía esa enfermedad y de que ellos (tanto Noelia como su marido Christian Mora) eran portadores.
Cuando se enteraron «se te viene el mundo abajo», porque además esta enfermedad, que pertenece a las llamadas enfermedades raras, «no tiene cura por ahora» y los avances dependen del paciente.
OCHO MESES Y SEIS PASTILLAS DIARIAS
A Alejandra le está costando coger peso, pese a que «come mucho»; pero no puede hacer una digestión normal. Para ayudarla, le dan a sus ocho meses seis pastillas diarias, más las vitaminas que también toma.
En estos momentos, ella va más lenta de lo normal en cuanto a los movimientos que realiza, porque «nos centramos más en que ella respire que en ponerla a gatear», explicaba su madre. Esto es así porque «nosotros respiramos sin pensar, pero ella piensa que tiene que hacerlo. Solo piensa en respirar».
Dos periodistas Irene del Río y Julia Rubio han organizado un festival para dar a conocer el caso de Alejandra y ayudarla económicamente.
Lo más importante para mejorar su calidad de vida son las sesiones de fisioterapia que pueda recibir, además de determinados aparatos de oxígeno, mascarillas…
El festival comenzará a las 18.00 horas el 30 de noviembre en el centro cultural Rafael Morales de Talavera. La entrada vale 10 euros, aunque para aquellos que no puedan asistir también hay una cuenta en Caja Rural que es solo para Alejandra: 30810138622701742310.