El pequeño Nacho ha estado a punto de morir en varias ocasiones. Su madre cuenta a Encastillalamancha que se han puesto en lo peor en diversas ocasiones, pero al final Nacho ha salido adelante y sigue luchando todos los días. Tiene una enfermedad rara, la enfermedad de Dent. Solo afecta a unas 300 personas en todo el mundo, pero Eva se ha propuesto conseguir los fondos necesarios para investigarla y descubrir la fórmula para pararla. Ésta es su historia.
Cuando estaba embarazada de 27 semanas le dijeron que su hijo venía con problemas «muy serios» e, incluso, les plantearon la posibilidad de abortar. Eva, con esclerosis múltiple, y su marido decidieron seguir adelante sin saber la magnitud de la enfermedad. «Se veía algo en la cabeza, pero no sabíamos qué era». De hecho, incluso después de nacer, no sabían qué le pasaba a Nacho, por lo que cada dos por tres estaba ingresado.
A los cuatro meses de nacer lo volvieron a ingresar con una infección en la sangre. «Todos sus órganos pararon», comenta su madre, quien indica que fue en ese momento cuando vieron que tenía un problema de riñón, aunque no sería hasta un año y medio después cuando le pondrían nombre a lo que le pasaba, era la enfermedad de Dent. «Es una mutación en el cromosoma X que afecta a la función del riñón«. En España hay 37 casos y en el mundo se han detectado unos 300 pacientes.
Para hacerse una idea de lo que supone este problema, cada vez que Nacho hace pis (y al día orina 2,3 litros) pierde calcio, magnesio, potasio, glucosa… Para que su cuerpo lo recupere tiene que tomar tres veces al día ocho medicamentos, es un tratamiento paliativo porque no hay uno concreto para curar.
Nacho va dos o tres veces a la semana al hospital y el resto de días, al colegio. Cuando él pregunta por qué tiene que ir tantas veces al hospital, su madre le explica que tiene la enfermedad de Dent. Él se conforma, pero ha llegado a un pacto con su madre y con la doctora, los martes prefiere ir al cole porque tiene piscina y le gusta mucho.
UN ÁNGEL DE LA GUARDA Y EL OBJETIVO DE 400.000 EUROS
Eva no está dispuesta a dejarse vencer por la enfermedad de Dent y ella, como su hijo, también ha llegado a un acuerdo con los doctores. Va a conseguir la financiación necesaria para que investiguen esta patología. Es su reto (www.elretodeeva.com). Eso sí, tiene que conseguir 200.000 euros para el hospital Vall d’Hebron de Barcelona y 224.000 para el de Nuestra Señora de la Candelaria de Tenerife. Cada seis meses aporta a la investigación de la enfermedad que tiene Nacho 72.000 euros para los que, sin ayuda estatal, recoge tapones, vende pulseras y productos solidarios, corre carreras… y si tiene que ir «a China en patinete», iría porque «lo hago por amor a mi hijo».
En una de las visitas al hospital conocieron a Santi Millán, que estaba realizando un reportaje para Ana Rosa Quintana. Millán quiso ayudar a Nacho, se sumó a la asociación (www.asdent.es) y se implicó en la historia de Eva, a la que animó a realizar diversas actividades para dar a conocer tanto la enfermedad como intentar conseguir fondos para investigarla. «Es nuestro ángel de la guarda», confiesa Eva, quien realizó la Titan Desert 2015 en mountain bike (100 kilómetros diarios por pleno Sahara y hay que recordar que Eva tiene esclerosis múltiple, estuvo en silla de rueda tres meses pensando que no volvería a andar).
El reto de Eva ha tomado vida en un documental de 85 minutos que se está proyectando por toda España. El 2 de abril, a las 20.00 horas, en la sala La Tercia de Mota del Cuervo; el 3, a las 19.00 horas, en el Auditorio de Tarancón; y el día 4, a las 11.30 horas, en el salón de actos del Hospital Virgen de la Luz de Cuenca.
Del documental le han asegurado que «es la historia de amor más bonita que han visto«, inspirado en la fuerza, la motivación y el optimismo por salir adelante, y «lo vamos a conseguir cueste lo que cueste».
«Niega lo imposible y abraza lo extraordinario«, un lema con el que Eva y su familia (tiene dos hijas más: María de 12 años y Marta de nueve) plantan cara a la enfermedad de Dent.
Si alguien quiere ayudar a la asociación, pueden contactar con ella vía Twitter (@asdent_es y @eva_asdent), a través de Facebook (Asdent Enfermedad de Dent, Eva Giménez Escudero o en el Grupo: Tapones Solidarios para Nacho) o en Instagram (@asdent_es o @eva_asdent).